當愛成為一場長征

病房裡的空氣,總是冷得透骨。儀器規律的嗶嗶聲,成了偉國熟悉的背景音,無論白晝或黑夜,這些聲音提醒著他——欣宜還活著,這場拔河還沒有結束。

這是一場沒有終點的長征,而他,已經走了十年。

病魔降臨,生活成了戰場

欣宜43歲那年,被診斷出糖尿病,那時的偉國還不覺得日子會有太大改變。他只是學著幫她測血糖、注射胰島素,偶爾提醒她少吃甜食,覺得這不過是生活裡多了一項瑣事。

但病魔從來不會止步於此。

46歲,她被確診子宮頸癌,接踵而來的是漫長的化學治療與放射線治療。偉國還記得,治療的第一個月,欣宜的長髮一把一把地掉落在枕頭上,他握著她的手,試圖讓自己的聲音聽起來堅定:「頭髮沒了會再長,妳一定可以撐過去。」

她撐過了癌症,卻沒能避開它留下的餘波。子宮頸廔管至腸道壞死出血,這場大出血讓欣宜失去行動能力,從此,她的世界被鎖在病床上,而偉國的世界,也被鎖在這間病房裡。

他成了她的手、她的腳,甚至是她的生命線。

日復一日,照護的長路

在病房裡,時間不再以鐘點計算,而是以每一次管灌、抽痰、換藥、量血壓為界。偉國的手早已熟練而穩定,像醫護人員一樣操作著繁複的醫療程序。

每天清晨五點,偉國會先幫欣宜量血壓、測血糖,確認數據無異後,開始準備她的第一餐——營養液。他檢查鼻胃管的位置,避免移位或阻塞,然後小心地將營養液推入,速度不能太快,否則會引發噁心或腹痛。

拍痰、抽痰,是他最害怕的一項程序。長期臥床讓欣宜的肺部容易積痰,若不清理乾淨,隨時可能引發吸入性肺炎。每次操作吸痰機時,欣宜都會痛苦地皺眉,甚至抽搐,他的心像被人狠狠攥住,但手不能停,因為他知道——這是讓她活下去的唯一方式。

照護不只是醫療程序,還是一場耐心與尊嚴的守護。

每次替她擦拭身體、換尿布、按摩翻身,偉國都會溫柔地說:「來,咱們洗個澡,舒服一點。」他小心檢查每一寸皮膚,深怕褥瘡悄然生成。

日子久了,偉國學會用最輕柔的方式處理每一個動作,彷彿他面對的,不僅是一具病弱的身體,更是他曾深愛、仍舊愛著的妻子。

病情惡化,長征不見盡頭

112年9月,欣宜的身體再次崩潰,急性腎功能衰竭、雙側腎積水,醫師為她置入了雙側經皮腎造瘻引流管,讓尿液能夠順利排出。

偉國的手比以往更加忙碌。每天,他不僅要記錄她的血糖、血壓、體溫,還要仔細檢查雙側尿袋的顏色與尿量,避免導管堵塞或感染。夜裡,他每隔兩小時就要起身,輕輕按摩她的腹部,幫助尿液流通。

然而,病魔始終步步緊逼,無法遏止。

同年秋天,欣宜開始頻繁抽搐,發作後陷入昏迷。腦部檢查的結果,像是一記重擊——腦腫瘤。這是無法逆轉的宣判,醫師說,未來的日子裡,發作會越來越頻繁,昏迷的時間會越來越長,直到——再也醒不來。

那一夜,偉國握著她的手,坐在病床旁,靜靜流淚。他曾經以為,愛是一場守護的承諾,只要他不放手,她就能一直活下去。但他漸漸明白,有些時候,愛也是一場拉鋸,拉得越久,雙方都越痛苦。

最後的放手,愛的終點

出院那天,偉國簽下了自動離院的文件,筆跡微微顫抖。他知道,這是他能給欣宜的最後一個溫柔——讓她回到熟悉的家,而不是繼續困在冰冷的病房裡。

他推著輪椅,緩緩走出醫院大門,陽光刺眼,像是另一個世界的光景。

他沒有回頭,因為他知道,若再多看一眼,他會忍不住哭出聲來。

這條愛的長征,他已經走了十年,沒有一天放棄。可是,當欣宜的身體已經無力支撐,他選擇了放手,因為他愛她,愛到願意讓她不再受苦。

長征之外,愛仍無止境

回到家裡,偉國依舊維持著照護的習慣,每天記錄她的身體狀況,幫她擦拭、翻身,講述外面的世界。

只是,當她抽搐時,他不再驚慌。當她發燒時,他不再強求急救。他知道,她已經走到了生命的盡頭,所有的努力,都是為了讓她走得更平靜、更少痛苦。

某個夜晚,欣宜的手指輕輕抽動了一下,似乎想要抓住什麼,偉國立刻握住她的手,將臉貼近她耳邊,輕聲說:「我在,妳放心。」

那一刻,欣宜的眉頭終於鬆開,嘴角微微上揚,彷彿這場長征,終於可以安然結束。

當愛成為一場長征,沒有人能預知終點,但偉國知道,他永遠不會後悔陪她走過每一步。

因為愛,從來沒有真正的終點。

便利貼  

國立台北護理大學長期照護系副教授 邱恩琦

        「當愛成為一場長征」是一段令人動容的生命敘事,也是一封寫給每一位默默守護者的情書。在這段十年如一日的照顧旅程裡,偉國以雙手替愛人擋下病痛,以沉默為婚姻書寫無聲的承諾。他不只是丈夫,更是一位溫柔、堅毅、無怨無悔的照顧者。

  • 「照顧」不分性別,愛的力量不該被性別框架限制

文章中的主角偉國,用實際行動顛覆了傳統社會對「男性照顧者」的刻板印象。他細緻地操作鼻胃管灌食、翻身、擦拭身體、觀察皮膚變化等照顧任務,展現出極高的照護敏感度與情感溫度。他用實際行動打破社會對男性照顧角色的刻板印象,證明了真正的照顧,來自對生命的尊重與愛的深刻承諾,而不是來自性別的劃分。

  • 男性照顧者常因不擅於尋求協助而陷入孤軍奮戰

在社會文化中,男性被期待是「堅強的」、「外出賺錢的」、「理性而不動情的」。當一名男性像偉國這樣,選擇留在家中全天候照顧妻子,外界往往難以理解甚至忽視他的付出。偉國的照顧方式呈現出一種近乎「自我犧牲式」的堅持。他少有專業資源的協助,也許是不知道該怎麼開口,也許是害怕麻煩別人,更有可能是單純地相信「自己撐得住」。但這樣的堅強背後,藏著長年積累的疲憊、沉默的壓力,以及逐漸被壓縮的自我。

這樣的情境,正映照了現實中許多男性照顧者的處境:他們習慣獨自承擔,難以對外求援,害怕讓外人介入家庭,也不善表露自己的脆弱與情緒,文章中雖然有描述偉國流淚、悲傷,對多數男性照顧者而言,要承認「我快撐不住了」、「我也需要被照顧」,可能比任何醫療技術都困難。這種情感壓抑,會在長期照護過程中累積成沉重的心理負擔,甚至引發憂鬱或創傷後壓力症候群(PTSD)。最終讓照顧之路變得孤單而漫長,如同一場沒有出口的長征。

  • 男性照顧者面對陌生照護技能的學習壓力

鼻胃管灌食、抽痰、翻身、換尿布、觀察皮膚,這些過去對他來說全然陌生的醫療照護行為,成為他每天生活的一部分,想必這是一段艱難的自我學習歷程。他的努力令人敬佩,但也凸顯出,多數男性在未接受專業訓練下進入照顧角色,當疾病來襲、家庭成員失能時,往往只能硬著頭皮學習,壓力沉重且充滿焦慮感。這篇動人文章中,偉國的故事呈現了一種少見的視角:男性作為長期照顧者的角色與掙扎。在臺灣乃至整個華人文化裡,「照顧」常被視為女性的責任,無論是家庭照護者還是職業照服員,女性比例長年遠高於男性。當一名男性踏入這樣的角色時,他所面對的困難往往不僅是體力上的負荷,更包含了深層的心理壓力與社會文化的制約。

這篇文章不只是講一段感人的故事,它也提醒我們:「照顧」不分性別,愛的力量也不該被性別框架限制。