緣起:
個案摘要: 林 *威 20歲重度自閉症
於台北**醫院精神科就診(降保適錠、帝拔癲持續性藥效膜衣錠、理思必妥錠、思銳膠囊)，案母表示:醫生說沒有其他藥物可以再調整，故個案本人不需要回診，由案父代回診即可，因無法自行用藥，藥物需直接放在個案嘴裡。每天在家來回走動，近期會發生在家中或是公共場合突然脫褲子的行為，居服員或案父母陪同外出時會盡量牽著個案避免發生這些事情，但有時候不注意還是會發生，案母表示無法預測個案的行為。周末案父母陪同外出散步，平日由居服員陪同會拔樹葉吃，也會突然想親居服員的臉。從小學開始會用手打耳朵，臉部、背部都有瘀青。112/6/17於特殊教育學校畢業，案父母與新北市長照特約及身障日照中心確認，因個案狀況無法收托照顧，故畢業後續由案父母自己照顧，案母不希望造成他人困擾。
夢境與現實的交錯
清晨的陽光透過窗簾縫隙滲入房間，灑落在我的眼簾上。我睜開眼，腦海仍殘留著剛剛的夢境——那個揮之不去的夢。
落地窗外擠滿了人，他們無視門鎖，輕而易舉地闖進來，我怎麼阻擋都沒用。他們帶走了我的妻子，在她的脖子上劃下一道血痕，紅色的刀痕清晰得像刻進靈魂裡的烙印。我痛苦、恐懼、無助，卻無能為力。
夢醒後，我在恍惚中又沉入另一個夢境。窗外的人再次來襲，他們輕鬆地把窗框拉開，從縫隙擠進來，彷彿米其林玩偶般膨脹，吞噬一切。我恐慌並竭力抵擋——但無論如何奮戰，他們總是能輕易突破。
這一次，不能再被他們得逞……
夢醒了，我卻發現——真正的戰鬥，才剛開始。
二十年的戰鬥——與世界對抗，與愛共生
我是星星兒的母親，他已經二十歲了，高中畢業了，卻依舊活在自己的宇宙裡。他的世界，無法用我們習慣的語言解釋，他的心思，如夜空中的星星，時而明亮，時而幽暗。
當情緒洶湧時，他揮舞雙手，敲打自己的耳朵，彷彿只有這樣，才能讓世界安靜下來。
當內心歡喜時，他會唱歌也會突然伸出手，想親吻別人的臉，卻換來驚恐的目光。
當他走在路旁，便摘下一片樹葉放進嘴裡，因為他無法理解「可不可以」的界線。
當他站在校門口生悶氣，氣噗噗的，怎樣都不肯進去，惹來旁人疑惑和側目，而我只能輕聲哄他，等待他願意前進的那一刻。
「怎麼這麼不聽話？」
「妳是不是沒好好教？」
這個世界不懂他，也不願意理解他。
當他親吻別人時，他只是想表達喜歡。
當他吃樹葉時，他只是想探索這個世界的味道。
當他敲打自己的耳朵時，他只是想趕走心裡的混亂。
可這個社會只看見一個「不正常」的孩子，沒有試圖聽懂他的語言。
二十年來，我活在一種「戰鬥模式」裡——沒有槍砲，沒有硝煙，卻比任何一場戰役都更加令人筋疲力盡。
我的對手不是某個具體的敵人，而是社會的冷漠，是醫療的冷淡，是教育的推諉，是旁人的眼光，是親戚朋友的指指點點。
我曾經懷抱希望，報載某國曾有唐氏症寶寶長大結婚的故事，令人振奮。但當我的孩子長大，我才發現，路漫漫兮，遠方何在？
社會價值觀拒絕
「妳兒子總不能一輩子都待在家吧？」
「這種孩子，只能送機構，不然妳老了怎麼辦？」
言語如暗夜中的飛箭，雖然藏在竊竊私語裡，卻狠狠地刺進我的心裡。
社會有一條軌道，要求所有人排序往前：求學、考試、工作、結婚、成家，但他不屬於這條軌道，他的人生從來不符合這條標準流程。
當一個孩子無法被置入在社會期待時，母親的心，該何去何從？
社會的滾輪不會為我們停下，不會等待我們繫好鞋帶再出發。社會是一場接力賽，而我們的步伐，始終與世界脫節。
醫療體系的制約
「試試這個藥吧，可能能穩定情緒。」
「行為問題需要靠制約，不然沒辦法改善。」
「不用再來門診了，我們也沒有藥了。」
二十年來，我跑遍了無數醫院，聽過無數醫生的建議。大多數時候，家長來不及問清楚，處方藥就已經遞到手裡。健保門診時間短，醫生一天要看太多病人，沒有人會花時間詳細解釋副作用，沒有人會真正傾聽家長的困惑。
這些藥，讓一切變得「安靜」，卻沒有人在乎孩子的真實狀況。
教育體系的放生
學校，是另一個戰場。
當孩子還小時，我四處奔波，尋找願意接納他的學校。老師總是說：「我們盡力幫助他。」但當他開始吵鬧、無法融入團體時，學校的態度就變了。
有一次，他在校門口生悶氣，不願意進教室。老師站在遠處，冷冷地說：「你要這樣，我們也沒辦法。」
沒有人會伸出雙手，真正為「星星兒」留一個位置。
當教育機會關上門，命運開始流浪。
救贖的路——接受不完美的自己
二十年了，我的戰鬥從未真正結束。
但我終於明白，這些努力，其實不是為了孩子，而是為了滿足自己的焦慮和社會的規範。我開始允許自己無助，在深夜裡崩潰，允許自己哭泣，然後，再一次選擇站起來。
祈求心靈救贖——尋找真正的平靜
我依舊害怕未來，但我不再渴望找到「標準答案」，因為人生本來就沒有標準的答案，也不會有標準的人生。
我不再執著於讓孩子變成別人眼中的「正常人」，而是讓他成為最好的自己。
我渴望不再活在「戰鬥模式」裡，更渴望有一個平靜的心流。
我也需要救贖。
請給我時間，讓我找回自己，然後，再來做媽媽。
便利貼
國北護長期照護系 副教授邱恩琦
- 這篇文章深刻描繪了一位母親在長達二十年的照顧旅程中所經歷的愛與掙扎，那是一條充滿挑戰、卻因愛而無怨無悔的路。她的世界裡，有一個無法用言語清楚表達自己情感的孩子，一個用獨特方式探索世界、感受人心的孩子。這樣的家庭處在長期內心深處的恐懼與無力感中，處於二十年長期“戰鬥模式”其實只是為了孩子能獲得理解與接納。
- 自閉兒又稱星星兒。在語言、理解、學習、溝通的發展比一般孩子困難，因為無法跟外界正常的溝通，有自己內在的世界，像來自遙遠的星球，所以被稱為星星兒。在自閉兒的教養裡，常常會遇到文中母親所經歷的掙扎狀況，鼓勵可以考慮以孩子需求為中心的方法，尋求更有建設性的方式。包括行為治療，語言治療，職能治療，和社交技巧訓練。長照是社會安全網的最後一線，如果在長照經費允許上，更希望盡量在實務上介入。
- 文章中提到，醫療與教育體系對自閉症個案的「放生」，以及社會對他們投以異樣的眼光，這些現象不僅反映出制度的缺陷，更讓家庭承擔了難以想像的壓力與孤獨。當社會的支持網絡不夠完善，當資源無法及時補位，父母便成為孩子唯一的依靠，無論多麼疲憊，他們都只能咬牙撐住，因為愛，讓他們無法放手。
- 何謂「正常」？如果有一天，這個世界的大多數人都是自閉症個案，那麼我們眼中所謂的「正常人」，是否會成為少數的「異類」？事實上，正常與否從來不是一條絕對的標準線，而是由習慣與偏見構築而成的框架。每個生命都有屬於自己的頻率，而真正的包容，是願意調整步伐，去理解與接納不同的節奏。
- 自我接納與心靈救贖的必要性
身障家庭的雙親，也需要救贖。真正能帶來平靜的，不是改變世界而是對自我、對孩子的重新認知——與其強求符合社會期待，不如尋找屬於自己的生活方式和心靈的救贖，努力為生活挹注新的力量，才能走下去。