昀昀的手指，總是彎曲著。
十四歲的他，坐在書桌前，鉛筆在手中微微顫抖，字跡歪歪斜斜，忽大忽小，卻仍一筆一畫地往下抄寫。窗外，鳥兒啁啾的唱著歌，陽光灑在巷口的綠色植栽上，影子輕輕搖曳，溫度剛好暖暖的，摩托車的外送聲音由近而遠，帶來一絲陌生的關懷後又飛馳而去。
他的世界裡，沒有這種自由。
沒有自由的世界
母親說：「要爭取好成績喔，多練習寫字，這是今天的功課」
父親說：「社會很現實，沒有人會對你手下留情。」
他們總是這樣語氣充滿愛意和鼓勵的告訴他，和往常一樣，送給他這份心靈雞湯，但湯裡總夾雜著一種調味料，嘗起來有一絲絲說不出的疲憊和惆悵。
孩子趴坐在書桌前，慢慢地、一筆一畫地抄著國字，彷彿這樣就能寫出一個更好的未來。母親的心忽然像被橡皮筋彈了一下，揪心。她想起昀昀三、四歲時，下半肢越來越無力，也不知道怎麼回事，就是站不起來。第一次嘗試自己穿襪子，也顫顫抖抖花了將近半個小時，手指僵硬，動作笨拙，那時候，她以為只要足夠努力復健，總有一天，他能夠獨立生活。可是到了現在，他的雙腳漸漸攣縮，手指彎曲連推開門的力量，都辦不到了。他的行動受阻，六歲那一年，訂做了輪椅。
昀昀不明白，為什麼抄寫的功課這麼多，他已經這麼乖巧了，在父母親的臉上總看不出一點笑容，常常讓他自己也懷疑是不是做錯了?他只能埋頭抄寫，彷彿那一頁頁被填滿的筆跡，才能換來父母眼裡的滿意。他的手指在筆尖上顫抖得厲害，就悄悄咬指甲，仔細一看，他的手指像患了甲溝炎腫脹，疼了，感染了，像是一種無聲的抗議。可這些，他們都沒有看見。
非分之求？
母親坐在客廳的沙發上，語氣裡透著不耐。她剛打完一通電話，對方說：「抱歉，居家服務目前人手不足，無法安排您要的指定時段。」她的手緊緊握著手機，指節發白，她低頭抱怨，我還要上班，老是要向公司請假，同仁都發飆抗議了。「我們只想讓他好好長大，這不是非分之求吧？」
父親走進屋裡，臉色沉著。「我是不想管這件事，但是實在受夠了。他們說……我們這種情況要有特殊的受過訓練的照顧人力進家，就是要等。」他語氣平淡，卻帶著壓抑已久的憤怒，「養了孩子十幾年，什麼時候靠過政府?這個政府實在爛透了。活該自己倒楣，老子認了。」
母親眉頭深鎖，她一向不會安撫怒氣中的先生情緒，長久以來，只能靜默以對，潛意識裡的愧疚自責感像藤一樣繞著自己的頸項，覺得自己像窒息一般的無能為力。
昀昀常常夢見一棟奇怪的房子。
那棟房子沒有門，是一座陳舊而複雜的建築，窗戶的陽台卻異常的開滿各式各樣繽紛的花朵。門外有一條狹窄的巷子，必須往前轉個彎，找到另一個門牌號碼，來到後門，才能找到真正的入口。
找到入口進入之後，是層層疊疊的旋轉樓梯，因為拄著助行器的關係，每一級都顯得狹窄而陡峭，踏錯一步，就會被卡住，無法前行。
昀昀在入口的樓梯上小心翼翼地移動，每推開一扇門，又是另一扇門，每一個出口，都像是一個難以理解的規則，一個無法解開的難題。
他想找到這棟建築的主人，希望能指引他該怎麼走進去，他要如何到達那扇瑰麗花朵的陽台。但每次當他回頭，總看見年老且兩鬢斑白的父母尾隨他而來，他們被困在樓梯口，試圖從另一個錯誤的方向進來，一次又一次被卡住。
醒來的時候，他的指甲縫裡，還留著被自己咬出血的痕跡。
表面接受孩子，心裡仍期待他能有奇蹟。
有一天，居家服務員來了。
她帶來一條彈力球，說：「我們來做些伸展運動吧，你的手指會舒服一點。」她輕輕拉開昀昀僵硬的手，溫柔而耐心。
那一刻，昀昀才明白，原來手指因為長期握筆用力而痠痛，在練習伸展後，舒服多了。
原來，當有人真正看見它時，它是可以慢慢打開的。
母親站在一旁，臉上雖然堆著笑，但她的目光很快的轉向學校的功課，似乎更在意他學校的成績。心想:如果這些協助能早點配合，如果社會能主動一點……我和我先生還需要這樣委曲求全嗎?
他們期待孩子長大，又怕孩子長大。表面上接受孩子腦麻的與眾不同，實際上卻仍期待奇蹟—長大後認知功能和生活自主能力可以變好甚至可以和同儕比較。但以現實來看，如今他們更害怕他長大。怕有一天自己倒下了，誰來照顧他?
母親在心底自語：「我們這麼多年來的努力，把青春、財力、心血都堆疊了，難道社會資源不應該優先幫助孩子嗎？打從孩子在診間裡診斷確定的那一刻起，似乎這樣的怨懟情感就像泡泡一樣逐漸發酵。
父親常在深夜裡問自己：「沒關係的，我們多努力一點，我們不需要同情，有一天，他總能自己獨立生活。」
他們說服自己接受命運，並且認定自己也可以有能力撫養孩子，不需要社會同情，但也對這個社會產生冷言冷語和無聲怨懟。他們要如何放手? 一直是走一步算一步。
炮仗花在窗外開的熱熱烈烈，可那不屬於身障家庭照顧者的顏色。
陽光會不會變得更溫柔一點呢
昀昀抬起頭，看著在窗簾外枝頭上的綠繡眼，他緩慢而艱難地伸出右手，試圖做出招手的動作，也像試圖要抓住閃閃的陽光。
也許有一天，他可以真正走出那座困住他的房子，會有人站在門外，牽起他的手，告訴他：「別怕，我們在這裡。」而在那一天，世界會不會伸出雙手擁抱他?陽光會不會變得更溫柔一點呢？他能摘下一朵屬於他的炮仗花的顏色。
便利貼:
許多身障者家庭的父母，在孩子成長的過程中，經歷了長期的照顧壓力與社會資源的不足，這種壓力積累，往往在孩子成年後顯現為一種**「理性接受、情感怨懟」**的矛盾狀態。
1. 希望和現實的落差
這種矛盾心態的成因
父母在孩子小時候，通常對未來抱有希望，認為只要努力復健、學習，孩子總能獨立生活。但當孩子逐漸長大，身心功能的侷限性愈來愈明顯，他們開始意識到：「也許他永遠無法像一般人一樣自立」。這種希望與現實的錯位，使父母心生無力感與挫敗。
2. 社會支持的不足
許多父母表面上接受「孩子與眾不同」的事實，實際上對於社會資源的不友善仍有強烈的失落與憤怒。他們可能會認為：
• 居家服務難以即時支援，讓他們長期處於疲憊狀態。
• 醫療與社福體系的資源有限，形成「會哭的孩子有糖吃」的競爭模式，往往需要父母自行爭取，照顧已經夠累了，更疲於奔波。
• 隨著孩子年齡增長，適配的教育、就業機會匱乏，讓父母感覺社會只在「同情弱勢」，卻不願「實質協助」。
3. 長期照顧的孤獨感
隨著孩子進入成年，照顧壓力不但未減輕，還可能因父母年老而加劇，這會讓父母感到被社會遺忘。面臨「自己的老去與孩子的未來」雙重焦慮，對社會缺乏長期支持機制產生怨懟。
不禁要問:當父母無法再支撐時，誰能接手？誰來照顧照顧者？即使有資源，父母是否真的願意將照顧權交出去？父母長期照顧及養育的價值觀很可能在愛和放手之間形成的困難拉扯
身障孩子需要的不僅是生存技能，更需要一顆勇敢面對世界的心。給他們一個機會，讓他們知道，這個世界有困難，但也有無數值得探索的美好。